For the third consecutive year, we extend our heartfelt thanks to our friends at Fita Alta Madness – Jordi Balagué, Lluís Roselló , Dani Mateu and Gerard Costa, for arranging their third running event in Catalonia, Spain. The increasingly popular event is truly unique. It was inspired by Lluc, the son a friend of Jordi, one of the event organisers. Participants run up and down a hill 100 times. The track is narrow, and therefore the race is limited to 10 entrants. They all bid for their places in an auction and the amounts that entrants pay for their places is really quite amazing – the highest bid this year was 1200€! Also, in return for a donation, supporters and spectators can run one ‘lap’ with the fastest person winning themselves a place in the run. Yet again there was fantastic support for the event with several local companies donating food, drink, trophies, t-shirts and more. There was also a local physiotherapist on hand who helps participants before and after the event, and who this year also donated a percentage of the fees for his sessions during June and July. And, as ever, there was great support from friends, family and locals who came along to cheer on the runners. Thank you all!

This amazing event benefitted not only Myotubular Trust but also another rare disease charity, Acnefi, an organisation that support families with neurofibromatosis. We are both very lucky!

One of the event organisers, Jordi, told us, “When we started the race three years ago, we wanted to collect as much money as possible for a different disease every year… but we felt in love with Lluc and his family! And so we helped them (you) the second year. So this third year, we will donate half of the collection to Myotubular Trust and the other half to Acnefi.

This year was the first without the (physical) presence of Lluc because he was ill, but Àlex (Lluc’s dad) was with us and Lluc’s uncle and grandparents too. Despite the absence of Lluc, Axel was with us, and his parents were too. Axel is the kid with neurofibromatosis, a lovely and vivacious kid! Like Lluc’s family, they couldn’t believe what we were organizing for them! What they don’t know is that they’re the fuel for our motivation.”

We extend our heartfelt gratitude to the organisers, the participants, the sponsors and to Lluc and his family. Thank you all!

En Catalan:

Per tercer any consecutiu, agraïm als nostres amics Jordi Balagué, Lluís Roselló, Dani Mateu i Gerard Costa, l’organització del tercer esdeveniment de Fita Alta Madness a Catalunya.

L’esdeveniment, cada vegada més popular, és realment únic. Es va inspirar amb en Lluc, el fill d’un amic d’en Jordi, un dels organitzadors de l’esdeveniment. Els participants van haver de còrrer a d’alt i avall d’un turó 100 vegades! Com el recorregut és estret només hi poden còrrer 10 participants alhora. Cada participant van haver de fer una puja pel seu dorsal en una subhasta, i els imports que cadascú paga pel seu lloc a la cursa són realment sorprenents; aquest any la major oferta ha estat de 1.200 €. Tant els seguidors com els espectador, a canvi d’una donació, podien donar una “volta” amb la persona més ràpida, guanyant-se així un lloc a la cursa.

Una vegada més, hi va haver un recolzament fantàstic en l’esdeveniment amb la col·laboració de varies empreses locals aportant menjar, begudes, trofeus, samarretes i molt més. Un fisioterapeuta local va ajudar als participants abans i després de la carrera, i addicionalment enguany va donar un percentatge de les seves quotes de Juny i Juliol. Com sempre, hi va haver un gran suport d’amics, familiars i veïns que van acudir per animar als corredors.

Gràcies a tots!

Aquest any, aquest sorprenent esdeveniment va beneficiar no només a la Myotubular Trust, sinó també una altra entitat de malalties poc freqüents, l’Acnefi, una organització que recolza les famílies amb neurofibromatosi. Totes dues hem tingut molta sort!

Un dels organitzadors de l’esdeveniment, en Jordi, ens va dir: “Quan vam començar la cursa fa tres anys, volíem recollir cada any, tants diners com fos possible per diferents malalties… però ens vam enamorar d’en Lluc i de la seva família! I per això els vam ajudar també (amb vosaltres) el segon any. Així doncs, aquest tercer any, donarem la meitat de la recaptació a Myotubular Trust i l’altra meitat a l’Acnefi.

Enguany però, ha estat el primer sense la presència física d’en Lluc perquè n’era malalt, però el seu pare Àlex, el seu oncle i els seus avis van estar amb nosaltres. Malgrat l’absència d’en Lluc, l’Axel i els seus pares estaven amb nosaltres. L’Axel és el nen amb neurofibromatosi, un noi encantador i ple de vida! Igual que la família d’en Lluc, no es podien creure el que els estàvem organitzant. El que ells no saben és que són el combustible per a la nostra motivació.

Extenem el nostre més sincer agraïment i gratitut als organitzadors, als participants, als patrocinadors i a en Lluc i a la seva família. Gràcies a tots!

Fotografia cortesia d’en Pere.