Our wonderful network of friends in Barcelona is expanding and we couldn’t be more grateful for their support.

The most recent fundraiser to help fund research into myotubular myopathy was arranged by the indoor cycling instructor, Àlex García, who pedalled non-stop for 12 hours at the Torelló swimming pool. Àlex pedalled from 9 am to 9 pm to support the fight against two rare diseases – neurofibromatosis and myotubular myopathy.

The former professional cyclist is no stranger to fundraising for charitable causes, but this time around Àlex chose his causes having heard about, and been inspired by 6 year old Àxel, who suffers from Neurofibromatosis, and 5 year old Lluc who has myotubular myopathy.

Lluc, the inspiration behind the fundraiser, went along with his parents, Àlex and Gloria, to show their support. Àlex (Lluc’s dad) told us, “The event was fantastic, with many people willing to participate and help. Àlex endured fantastically well, pedalling non-stop for 12 hours”

As well as the main event, there were also games for children, face painting, snacks and live music!
We would like to extend our heartfelt thanks and congratulations to Àlex for his support, and for completing such a tough challenge – and with a huge smile on his face in every photo!!

That was a remarkable achievement and we are so grateful for your passion and determination.

And finally our thanks also go to everybody who helped with the organisation, and who supported it in any way. We cannot thank you enough for your parts in making the event such a huge success.

En Catalan

La nostra meravellosa xarxa d’amics a Barcelona s’està ampliant i no podríem estar més agraïts pel seu suport.

Recentment l’instructor de ciclisme Àlex García va organitzar una recaptació de fons per la miopatia Myotubular fent una pedalada de 12 hores a les piscines de Torelló. L’Àlex va pedalar de les 9 del matí a les 9 de la nit per donar suport en la lluita contra dues malalties poc freqüents – neurofibromatosis i myotobular miopatia.

N’Àlex, un veterà del ciclisme professional, és habitual en la captació de fons per causes benèfiques, i aquesta vegada va triar aquestes dues causes, despŕes de sentir-ne parlar i inspirar-se en un nen de 6 anys que pateix Neurofibromatosis i també es diu Àlex, i en Lluc, de 5 anys amb miopatia myotobular.

Lluc, la font d’inspiració de l’últim esdeveniment de recaptació, va venir acompanyat dels seus pares, n’Àlex i la Gloria, per mostrar el seu suport. El pare de Lluc, va comentar: “L’esdeveniment ha estat fantàstic, amb moltíssima gent disposada a participar i ajudar. Àlex García va suportar fantàsticament bé el no parar de pedalar durant 12 hores”

A més de l’esdeveniment principal, també hi havia jocs per a nens, pintura de cares, aperitius i música en directe!

Ens complau expressar el nostre més sincer agraïment i felicitacions a n’Àlex per el seu suport i per aconseguir un repte tant difícil, mantenint en tot moment un gran somriure a la seva cara com es pot veure en les diferents fotos !! Va ser un èxit notable i estem molt agraïts per la seva passió i determinació.

I, finalment, també agraïm a tos els que han ajudat en l’organització, i a aquells que mostren el seu suport de qualsevol manera. No podem agrair prou els vostres esforços per aconseguir que l’esdeveniment hagi estat un gran èxit.